En hospitales y centros sanitarios, es habitual la presencia de acompañantes voluntarios de los pacientes: familiares, amigos, personal de asociaciones, o personas que ayudan a personas con discapacidad, dependientes o vulnerables socialmente.
Sin embargo, esta realidad asistencial plantea una cuestión jurídica delicada: ¿puede el personal sanitario proporcionar información médica a estos acompañantes? ¿Cuál sería la base legitimadora según el RGPD y la normativa aplicable?
La cuestión se vuelve aún más complicada cuando, quienes reciben este acompañamiento, son personas sometidas a curatela cuyos curadores son fundaciones o entidades que organizan con terceros estos apoyos voluntarios.
La respuesta corta a ambas cuestiones es sí, pero sólo en determinados supuestos, nunca de forma automática ni ilimitada.
El punto de partida: los datos de salud, categorías especiales de datos.
El art. 9.1 RGPD prohíbe, de manera general, el tratamiento de categorías especiales de datos y hace un listado de los mismos, entre los que recoge los datos de salud. No obstante, en su apartado 2, este precepto recoge diversas excepciones a esa prohibición, permitiendo el tratamiento de estos datos sensibles en concretas situaciones tasadas.
Sin embargo, en el ámbito sanitario, junto al RGPD, el eje jurídico se encuentra también en la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente (en adelante, LAP), que regula quién y en qué condiciones podrá tener acceso a la información clínica de un paciente.
El titular del derecho a la información: el paciente.
La regla general se recoge en el art. 5 LAP, y es que el titular del derecho a la información clínica y los consiguientes datos de salud es el propio paciente.
Pero el mismo precepto dispone, a continuación, que podrán ser informadas también (cuando el paciente lo permita, carezca de capacidad para comprender la información o cuando la información pueda perjudicarle de manera grave) personas vinculadas al paciente por razones familiares o, de hecho.
Este inciso es clave para entender la legitimación del acompañante voluntario.
El consentimiento expreso… ¿y tácito?
En la práctica hospitalaria, muchas comunicaciones al acompañante voluntario no descansan en el consentimiento escrito y formal del paciente, sino en una autorización expresa o tácita del paciente, como por ejemplo: el paciente pide al médico que le explique todo también a su acompañante; un paciente mayor deja que su acompañante participe activamente en la conversación clínica; una persona discapacitada intelectualmente necesita apoyo del acompañante para comprender las indicaciones médicas; o un ingresado que permite que su acompañante reciba información sobre su medicación o su evolución durante la noche.
En estos casos, aunque pudiera parecer que ese consentimiento tácito no es válido acorde a los artículos 6.1 a), 7 y 9.2 a) RGPD, la realidad es que la base jurídica que legitima el tratamiento de estos datos, es decir, el acceso a tal información por el acompañante, se encuentra entrelazando el art. 5 LAP (que permite expresamente el consentimiento tácito del paciente), con el interés del propio paciente en la correcta comprensión de la información clínica que le atañe, la propia relación asistencial sanitaria y la continuidad asistencial.
Es decir, no es necesario que curadores con función asistencial, guardadores de hecho no representativos o acompañantes voluntarios deban contar con un consentimiento escrito y formal para todas y cada una de las comunicaciones puntuales relativas al paciente.
El motivo de esta excepción a la regla del consentimiento explícito en materia de datos de salud, y por lo que la LAP permite expresamente la comunicación de la información a las personas vinculadas de hecho con los pacientes, es que la práctica asistencial diaria no puede verse ralentizada o, incluso, paralizada, por exigencias formales para cada mínima interacción con un acompañante voluntario.
Las normas deben interpretarse de acuerdo con la realidad asistencial y las necesidades de apoyo del paciente, lo que deriva en una ligera flexibilización del criterio del consentimiento explícito.
¿Qué ocurre con las personas con discapacidad intelectual?
El artículo 12 de la Convención de Nueva York, de 12 de diciembre de 2006, sobre los derechos de las personas con discapacidad, junto con la Ley 8/2021, de reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica (derivada, precisamente, de ese artículo 12 de la Convención), transforman el modelo jurídico de la discapacidad y los apoyos a las personas con discapacidad.
El enfoque actual ya no se centra en la sustitución automática de la voluntad de la persona discapacitada, sino que pivota en torno a la idea de que se le presten los apoyos necesarios para que pueda comprender, participar y decidir en todo aspecto de su propia vida de acuerdo con su capacidad, voluntad, deseos y preferencias.
Esto conlleva consecuencias en el ámbito hospitalario: la persona con discapacidad intelectual sigue siendo titular del derecho a la información, de acuerdo con la LAP, pero la información se les deberá proporcionar de manera adaptada a su capacidad y comprensión, tal y como refleja el art. 5.2 LAP.
La misma ley, en su disposición adicional cuarta, contiene además un mandato a los poderes públicos para que la legislación garantice los derechos y el acceso a la información en materia clínica a las personas con discapacidad.
Así, ni los representantes ni los acompañantes voluntarios meramente asistenciales podrán ser titulares de este derecho a la información médica.
¿Qué ocurre cuando el curador es una fundación o entidad dedicada a prestar apoyo?
En la práctica, muchas personas con discapacidad intelectual o necesitadas de apoyo tienen nombrado un curador y tal función está adjudicada a una fundación o una entidad del tercer sector dedicada a prestar apoyo.
Estas entidades suelen coordinar los apoyos personales, los acompañamientos hospitalarios y seguimientos asistenciales, los voluntariados, o contar con personal técnico que actúe de enlace con los centros sanitarios.
No obstante, las personas que, en asociación o colaboración con ellas prestan funciones de acompañantes voluntarios de los curatelados no tienen por qué pertenecer a estas fundaciones o ser personal de estas entidades.
Es decir, quien acompaña efectivamente no tiene por qué ser ni el curador ni personal sanitario asociado, pero puede, por la función que cumple, terminar accediendo a información clínica sensible. En estos casos, la legitimación puede existir, pero el acceso a la información deberá ser proporcionado y limitarse a lo estrictamente necesario para el fin asistencial concreto a que se refiera.
El acompañante voluntario no es un “autorizado general”.
Un error habitual es considerar que, por el mero hecho de estar acompañando a una persona que necesite apoyo en este ámbito, se está habilitado sin límites para acceder a información clínica y sanitaria.
Esto no es así, pues el principio de minimización de datos personales, recogido en el art. 5.1 c) RGPD, obliga a limitar la información que se proporciona al acompañante a lo estrictamente necesario para la finalidad asistencial concreta que motiva cada acompañamiento.
Como ejemplos: el acompañante está legitimado para recibir información sobre pautas médicas, cuidados postoperatorios, riesgos inmediatos de un tratamiento, incidentes durante ingresos nocturnos… pero no estará necesaria y automáticamente legitimado para acceder a la historia clínica, antecedentes no relacionados con la consulta concreta, o recibir diagnósticos sensibles ajenos al específico episodio asistencial. Especialmente esclarecedora resulta, en este aspecto, la Sentencia 1162/2026 de la Sala de lo Penal del Tribunal Supremo, de 2 de marzo, que refuerza la especial protección con la que cuenta la historia clínica por la sensibilidad de los datos que contiene.
La proporcionalidad acorde a las necesidades de la persona necesitada de apoyo, y la minimización la información al acompañante a lo estrictamente necesario son esenciales.
Principales riesgos de los acompañantes voluntarios en materia de protección de datos.
El acompañamiento voluntario es un escenario que comporta riesgos relevantes que, en numerosas organizaciones, aún resultan infravalorados.
- Accesos informales y no documentados: es habitual que la información sanitaria se comunique verbalmente, por llamada telefónica, o incluso a través de aplicaciones de mensajería instantánea y enviando fotografías del informe clínico.
Cuando interviene un acompañante voluntario, normalmente no quedan registros de trazabilidad suficientes sobre quién accede a la información, su legitimación para recibir esos datos ni de la finalidad para la que los empleará (ayudar a comprender a una persona con discapacidad intelectual o dificultad auditiva, comunicarlo al curador…).
Esto tiene relevancia incluso para el propio personal sanitario, quien tampoco puede acceder indiscriminadamente a las historias clínicas de todos los pacientes del centro. Diversas sentencias sancionan estas conductas, como la Sentencia 343/2023 del Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León, de 27 de enero; o una reciente resolución de la Audiencia Provincial de Navarra, en la que condena a una administrativa de un centro de salud a 8 años de prisión y 28 de inhabilitación profesional por accesos reiterados a historiales médicos.
- Exceso de información compartida: es posible que el personal sanitario comunique, o el acompañante voluntario pueda solicitar recibir, más información de la necesaria, vulnerando los principios de proporcionalidad y minimización.
Ser acompañante voluntario no legitima directamente a recibir acceso a información como: la historia clínica completa, los antecedentes psiquiátricos ajenos al episodio asistencial, o diagnósticos no relacionados con dicho episodio concreto.
- Utilización de canales inseguros: en la práctica, son frecuentes los envíos de información, por parte de los acompañantes, por WhatsApp o cuentas de email personales adjuntando imágenes o documentos médicos, o el almacenamiento de estos informes, una vez enviados, en los dispositivos particulares del acompañante.
Especialmente, cuando es el propio centro sanitario quien se lo remite al acompañante directamente en este tipo de formatos.
Estas prácticas aumentan significativamente el riesgo de brechas de seguridad respecto de los datos de salud de la persona necesitada de apoyo.
Si quieres saber más sobre las brechas de seguridad, tienes varias entradas sobre ellas en este blog.
- Confusión de roles entre centro sanitario, curador/fundación y acompañante: en ocasiones, los intervinientes en este proceso de acompañamiento en el ámbito sanitario no tienen claro quién es el responsable del tratamiento de los datos, quién está autorizado para acceder, las funciones de cada interviniente en el proceso, o si existen relaciones estructurales en los tratamientos de datos.
Esto puede conllevar problemas en materia de relaciones jurídicas.
La importancia de documentar la situación.
Desde una perspectiva de cumplimiento normativo, especialmente los centros sanitarios y las fundaciones deben evitar modelos improvisados de acompañamiento.
Es recomendable establecer protocolos claros que involucren y combinen: identificación de los acompañantes, el consentimiento del paciente si tiene capacidad suficiente para prestarlo, las personas autorizadas para recibir información; situaciones concretas de discapacidad o necesidades de apoyo; reglar las comunicaciones telefónicas y las actuaciones en casos de urgencia o turnos de noche; e instaurar mecanismos seguros de intercambio de información.
Especialmente, cuando se trata de pacientes vulnerables, conviene dejar constancia de quién va a ser el acompañante habitual, si el paciente autoriza a compartir con él o ella la información, qué apoyos necesita y si se ha constituido una curatela o una guarda de hecho asistencial o representativa en materia de salud.
Buenas prácticas recomendadas.
Cuando una fundación o entidad del tercer sector realice funciones de acompañamiento a personas necesitadas de apoyo o personas con discapacidad intelectual que necesiten de ayuda en el ámbito sanitario, es aconsejable tomar una serie de precauciones para proteger los datos de salud del paciente, como puede ser:
- Firma de compromisos de confidencialidad por los acompañantes voluntarios, especialmente cuando colaboren con las fundaciones o entidades dedicadas a estos fines y no formen parte de su personal.
- Formación específica en materia de protección de datos personales.
- Limitación del acceso a la información sanitaria estrictamente necesaria.
- Prohibición de canales de comunicación no seguros.
- Establecimiento de protocolos de comunicación con los hospitales y centros sanitarios.
- Revisiones jurídicas periódicas de los flujos de información sanitaria, para comprobar el mantenimiento de la confidencialidad de los datos.
- Análisis previos de los roles de cada interviniente en estos procedimientos de asistencia.
- Consultas al delegado de protección de datos, asesor o consultor en la materia en caso de duda.
En modelos organizados de acompañamiento, además, es altamente recomendable regular documentalmente quién accede a la información, bajo qué instrucciones y quién las dicta, el alcance de su acceso y las medidas de seguridad aplicables a esos datos, de acuerdo con lo dispuesto en el art. 32 RGPD.
Cuando exista un tratamiento de información sanitaria continuado y estructurado por parte de entidades externas, habrá que valorar figuras jurídicas específicas que permitan ordenar correctamente las relaciones entre las partes, como los contratos de encargado del tratamiento del art. 28 RGPD.
Humanización asistencial y protección de datos personales: no son conceptos opuestos.
Parece que, en ocasiones, la protección de datos personales se transforma en una barrera absoluta para las comunicaciones a los acompañantes voluntarios, pero ni el RGPD ni la legislación sanitaria impiden la asistencia humanizada, de la que forma parte el derecho del paciente a recibir correctamente la información sobre su salud.
El objetivo de estas normativas es equilibrar la autonomía del paciente, la confidencialidad de sus datos, la continuidad asistencial, la protección de las personas más vulnerables y el apoyo a éstas en los contextos clínicos más complejos.
El problema no reside en informar al acompañante, sino en hacerlo sin atenerse a criterios claros, obviando la necesidad de proporcionalidad o, incluso, ignorando la voluntad y capacidad del paciente.
Conclusiones.
La protección de datos personales en el ámbito sanitario no puede analizarse al margen de la realidad asistencial y social que rodea al paciente.
En contextos de discapacidad o vulnerabilidad, el acompañante muchas veces forma parte de la propia atención sanitaria efectiva, en tanto es quien ayuda al paciente a comprender la información concerniente a su salud, sus tratamientos y su medicación.
El reto jurídico reside en garantizar que estos apoyos se desarrollan con base en unos criterios claros de legitimidad, proporcionalidad, confidencialidad y seguridad.
Si quieres conocer más sobre las medidas de apoyo, puedes acudir a esta entrada sobre la curatela y, si quieres saber más sobre los datos de salud, puedes acudir a otras entradas del blog.
Escrito por: Claudia Román
